Interview met Marcia Cerrato Gutierrez, 47 jaar

Ik heb de leiding in de werkplaats en ben verantwoordelijk voor de kaarsenproductie. We hebben telkens acht tot tien jongeren of jonge volwassenen met een handicap onder onze hoede, die meehelpen aan de productie. Sommigen leren heel snel, anderen hebben heel veel hulp nodig. Soms is het moeilijk om twee taken tegelijkertijd te vervullen. De productie is voor de verkoop heel belangrijk, maar de leerlingen vragen ook veel tijd van mij. Gelukkig beschik ik over een hulpkracht en er komen steeds weer jonge mensen uit Europa die bij ons een tijd als vrijwilliger werken.

Hoe lang werk je al voor Los Pipitos?

Ik ken Los Pipitos nu al meer dan 17 jaar en heb altijd meegeholpen bij de verzorging van de kinderen, maar ik ben sinds zeven jaar in dienst.

Waarom werk je hier?

Ten eerste vanwege mijn gehandicapte dochter, ten tweede omdat ik iets te doen moet hebben en natuurlijk omdat ik het contact met de jongeren erg fijn vind. Ik geloof, dat ik heel goed met ze om kan gaan. Als het mogelijk was, zou ik graag een eigen zaak hebben en in mijn eigen huis werken omdat ik dan steeds bij mijn dochter in de buurt zou zijn.

Wat voor een opleiding heb je?

Ik heb alleen maar de basisschool gevolgd. Mijn familie was heel arm, we waren met elf kinderen en mijn ouders konden het zich niet veroorloven om ons allemaal het voortgezet onderwijs te laten volgen. Ik ben erg jong getrouwd, toen ik zestien jaar oud was. Mijn ouders waren blij dat ze een persoon minder hoefden te voeden toen ik het huis uit ging. Ik heb veel cursussen van Los Pipitos gevolgd en die hebben mij niet alleen in mijn werk maar ook persoonlijk goed geholpen. Ik kan redelijk goed schrijven.

Je bent moeder van een gehandicapte dochter. Hoe heet ze en hoe oud is ze?

Ze heet Karol Mabel en ze is nu 29.

Wat voor een handicap heeft ze?

Ze heeft cerebrale parese en ze is geestelijk gehandicapt.

Wat was de oorzaak van de handicap van je dochter?

Toen Karol anderhalf jaar oud was, heeft ze 40 dagen in het ziekenhuis gelegen vanwege heel hoge koorts. Aanvankelijk konden de doktoren hier geen oorzaak voor vinden. Omdat de koorts maar niet wilde zakken, hebben ze onderzoeken verricht en uiteindelijk polio en daarbij nog meningitis geconstateerd. Dit veroorzaakte bij Karol de cerebrale parese en later is ook nog duidelijk geworden dat ze ook geestelijk gehandicapt was. Na haar zware ziekte was haar toestand een jaar lang heel kritisch. Ze kon zich absoluut niet bewegen, kon maar met veel moeite voeding binnen krijgen. Maar toen werd ze sterker en ik kon met haar naar therapie in het gezondheidscentrum gaan. Ze leerde haar armen bewegen en later ook haar benen. Ze kan staan, maar ze heeft nooit geleerd te lopen.

Vertel me iets over Karol. Wie is ze, wat doet ze en waar houdt ze van?

Ze eet ontzettend graag fruit, gaat graag wandelen (in de rolstoel), ze scheurt papier aan repen gewoon voor haar plezier, ze kiest zelf haar kleding uit en kleedt zich graag in felle kleuren. Ze vindt het fijn als je haar knuffelt en haar vertelt dat ze mooi is. Normaal gesproken is ze een vrolijke en vredelievende persoon, maar soms reageert ze agressief, vooral als iets van haar wordt afgepakt.

In hoeverre heeft de ondersteuning van Los Pipitos jou geholpen?

Ik heb Los Pipitos pas leren kennen toen Karol tien jaar was. Toen heeft de oudervereniging zich pas georganiseerd en begon deze te werken. Een moeder van een andere gehandicapte dochter, die medeoprichtster was van Los Pipitos in Esteli, heeft me destijds bezocht met een Duitse medewerkster en beide hebben mij ervan overtuigd dat ik meer het huis uit moest gaan met Karol. Ik geloof dat ik door Los Pipitos weer in de maatschappij geïntegreerd ben. Ik was immers jarenlang aan Karol gebonden en durfde door de komische blikken van andere mensen nauwelijks het huis uit.

Geloof je, dat een gehandicapte dochter je leven heeft veranderd?

Ja, dat denk ik wel. Een heel lange tijd was het onmogelijk om te gaan werken, wat ik natuurlijk graag had gedaan om ook iets bij te dragen aan de familie. Door Karol ben ik misschien vergeten eens aan mezelf te denken, hoewel dat ook wel onmogelijk was.

Hoeveel kinderen heb je?

Een zoon en drie dochters. Karol is de op één na oudste. Mijn jongste dochter is pas 16 jaar oud geworden.

Hoeveel mensen wonen er in jou huis?

Acht personen, vijf volwassenen, een jongere en mijn twee kleinkinderen.

Heb je een eigen huis?

Oh ja, gelukkig wel! Zes jaar geleden konden mijn man en ik dit huis betrekken. Omdat mijn schoonmoeder gestorven is, hebben dit bescheiden huis kunnen erven.

Wil je jouw huis alsjeblieft voor mij beschrijven?

Het is tamelijk bescheiden, maar mijn dochters en ik hebben geprobeerd het zo gezellig mogelijk in te richten. Door de ingang kom je direct in de woonkamer, waar ook een hoek is ingericht als keuken. Dan hebben we nog twee slaapkamers en een hele kleine 'patio' (tuin). Daar is nog een kamer gebouwd van alleen maar houten wanden, waar nu mijn dochter met haar twee kinderen woont. De WC en de douche zijn op de patio.

Hoe zou je droomhuis eruit zien?

Oh, dat is een leuke vraag die ik mezelf al heel vaak heb gesteld…….Mijn huis zou behoorlijk groot zijn en overal genoeg ruimte hebben. Er zouden minstens vier kamers zijn met allemaal een eigen ingang. Een grote tuin met veel planten en bloemen zou heel fijn zijn. Een natuurlijk zou de keuken een echte keuken zijn met alles erop en eraan. Alle personen die in mijn huis wonen, zouden het erg naar hun zin hebben.

Hoeveel personen, die in jou huis wonen, krijgen een regelmatig maandloon?

Alleen ik. Af en toe verdient mijn man iets. Maar hij heeft geen vaste baan.

Hoeveel verdien je?

$ 200.—

Is dat voldoende voor het levensonderhoud voor jou en je familie?

Nee, natuurlijk niet, maar op de een of andere manier redden we het wel.

Hoeveel tijd besteed je aan je gehandicapte dochter, Karol?

Door de week heb ik haast alleen maar tijd om haar te verzorgen en te voeden. Maar het weekeinde is alleen voor Karol.

Wat doe je met haar?

We gaan samen wandelen (met de rolstoel)/ Sinds een tijdje probeer ik haar bij te brengen dat ze alleen naar het toilet kan gaan. Ze heeft altijd nog luiers nodig die gewoon te duur zijn. Als ik in de keuken bezig ben, geef ik haar eenvoudige taken. Eigenlijk is ze het hele weekeinde steeds bij mij in de buurt. Voor mezelf heb ik praktisch geen tijd.

Helpen je man en je volwassen kinderen mee in het huishouden en bij de verzorging van Karol?

Ja, anders zou het gezin helemaal niet kunnen functioneren. Omdat ik de hele dag werk, hoef ik me gelukkig niet veel met het huishouden bezig te houden.

Hoe laat sta je 's morgens op en wat doe je voordat je naar je werk gaat?

Ik sta om vijf uur op, maak wat schoon, haal Karol uit bed, was haar en help haar met aankleden. Dan maak ik het ontbijt klaar, geef Karol eten en ontbijt zelf ook. Dan ga ik naar mijn werk.

Hoe breng je de tijd na het werk door? Hoe laat ga je normaal gesproken slapen?

Meestal maak ik het avondeten klaar, maak schoon, help Karol, om 20.00 uur breng ik haar naar bed. Ik ben veel te moe om nog iets voor mezelf te doen of televisie te kijken. Ik ga meestal om 20.30 uur slapen.

Wat doe je in je vrije tijd?

Ik heb geen vrije tijd. Ik ben immers altijd aan het werk. Mijn leven bestaat uit werken en mijn gezin. Ik heb heel weinig vriendinnen, eigenlijk alleen maar van het centrum Los Pipitos.

Ben je gelukkig?

Ik maak veel gelukkige momenten mee en ik dank God omdat hij me helpt om dit leven zo goed mogelijk de baas te kunnen. Soms ben ik ontevreden. Ik wil meer tijd hebben. Tijd voor Karol en voor mezelf. Twee jaar geleden heb ik een hartinfarct gekregen en nu moet ik medicijnen innemen. Ik maak me zorgen wat er met Karol gebeurt als ik er niet meer ben. Maar eigenlijk til ik niet zwaar aan het leven en neem het zoals het komt (lacht).

Heb je dromen?

Jazeker! Ik zou ontzettend graag een weekje met Karol op vakantie gaan. Misschien naar zee of op een ‘Finca’ (boerderij) logeren. Of ook een weekje vakantie doorbrengen met de hele familie. Me verbonden voelen met de familie en gelukkige momenten beleven…dat zou fantastisch zijn.!

Stel je voor dat een goede fee je dromen kon vervullen, wat zou je wensen?

Een huis waarover ik je al heb verteld, hulpapparatuur voor Karol, zodat ze leert zich rechtop voortbewegen, een speelplaats met een heel grote schommel voor Karol. Een eigen auto zou ook iets fijns zijn. Dit wil ik alleen vanwege Karol, omdat zij zo graag reist. Dan zou ik graag eens een keer helemaal alleen op vakantie gaan en de oneindige tijd helemaal voor mezelf hebben. In dit vakantieoord zou ik me graag laten verwennen.

Wat wens je voor Nicaragua?

Ik wens een vredig, veilig en rustig Nicaragua zonder criminaliteit. Een land dat een beter gezondheidssysteem heeft, waar genoeg medicijnen zijn voor iedereen. Ik wil voor de kinderen en jongeren heel veel vrijetijdcentra waar ze veel aan sport kunnen doen en waar ze zich verstandig kunnen vermaken. Ik wens een Nicaragua met genoeg arbeidsplaatsen en eerlijke beloning zodat iedere familie een waardig leven kan leiden.